آقای وزیر، گوهرهای نادر دریای خدمت را دریابید!

۱۳۹۶/۰۳/۲۲ در ۱۸:۳۳

عماد

ایران پزشک: عماد اسماعیل‌نژاد، کودکی است که از بد حادثه درست در زمان حمله تروریستی به مجلس شورای اسلامی دست در دست مادر در ساختمان مجلس حضور داشت تا شاید به واسطه دست نوشته‌ای از نماینده گرگان بتواند کمکی برای درمان بیماری‌اش بگیرد. سید حسن هاشمی وزیر بهداشت بعد از جهانی شدن نام عماد به واسطه عکس‌های روز حادثه، او را ملاقات کرد و دستورات لازم را برای پیگیری روند درمانی این کودک به مسئولان مربوطه داد. فارغ از این‌که چگونه این شر، خیر پسر بچه گرگانی را در پی داشت، باید در نظر گرفت این کودک و خانواده‌اش در چهارشنبه سیاه مجلس به دنبال چه چیزی بودند و چند خانواده مشابه عماد به دنبال دریافت دست خطی از نماینده استان برای درمان دربه‌در هستند. هرچند طی دو روز گذشته، اتفاقات متفاوتی در زمینه درمان این پسر بچه افتاد و از موسسات خیریه تا وزارت بهداشت، همه ادعای حضور در جبهه درمان عماد را داشتند، اما بزرگ‌ترین سوال این است که اگر این کودک به واسطه حادثه تروریستی روز چهارشنبه و عکسی که با زاویه مناسب گرفته شده، مورد توجه رسانه‌ها قرار نمی‌گرفت، باز هم وزارت بهداشت این کار را می‌کرد؟

ایرج حریرچی، سخنگوی وزارت بهداشت امروز در نشست خبری خود گفت: «در جهان افراد با بیماری‌های نادر معمولا توسط بیمه‌ها یا موسسات خیریه برای درمان همراهی می‌شوند.» و مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز روز گذشته از مساعدت این بنیاد برای ارسال تست‌های تشخیصی عماد به آلمان خبر داده بود، اما با خبر امروز روابط عمومی وزارت بهداشت مبنی بر درمان کاملا رایگان عماد در بیمارستان شریعتی تهران به نظر می‌رسد، او بیشتر نماد تبلیغات بخش‌های مختلف شده است؛ زیرا بسیاری کودک شبیه عماد داریم که تاکنون بخت همراه آن‌ها نبوده که دیده شوند.

البته پیش از این نیز، طبق گفته پدر عماد، نامه‌ای به امضای معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران و خطاب به رییس بیمارستان شریعتی داشته‌اند که حاصل مراجعه قبلی آن‌ها به مجلس است و سه جراحی تاکنون زیر پوشش چتر حمایتی طرح تحول سلامت برای این کودک انجام شده است، اما آیا بیماران نادر، شهروند این کشور نیستند که برای هر اقدام درمانی‌شان باید درگیر کاغذبازی‌های مجلس و دانشگاه علوم پزشکی و بیمارستان‌ها باشند؟

 

 

کودکانی مانند عماد که در آغازین سال‌های زندگی، بزرگ‌ترین دردها را دارند، کم نیستند و شناسایی آن‌ها که شاید تعدادشان در برخی بیماری‌ها به هزار نفر نیز نرسد، نباید برای معاونت درمان یا حتی روابط عمومی عریض و طویل وزارت‌خانه‌ای که بیشترین سهم از بودجه جاری یک کشور را دارد، کار سختی باشد، اما شاهدیم که هر روز تعداد زیادی از مراجعه‌ها به واسطه‌هایی مانند مجلس مربوط به کسانی است که برای روند درمان خود یا عزیزان‌شان دچار مشکل شده‌اند. این انتظار نمی‌رود که وزارت بهداشت برای همه بیماران، دل‌نگران باشد که پیش از این با بیمه کردن ۱۱ میلیون فرد بدون بیمه و اجرای طرح تحول سلامت، این کار را کرده است، اما بیماری‌های نادر از اسم‌شان نیز بر می‌آید که تعداد کثیری نیستند و بد نیست روابط عمومی این وزارت‌خانه، فارغ از تبلیغات، تکذیب و حتی گاهی برخورد با خبرنگاران، به وظیفه اصلی خود یعنی اطلاع‌رسانی بپردازد تا مبتلایان به انواع بیماری‌های نادر بدانند برای درمان همیشه نباید دست به دامن منتخبان خانه ملت باشند.

در سطحی‌ترین بخش اقدامات اطلاع‌رسانی، وزارت بهداشت می‌تواند از سازمان‌های مردم نهادی که در راستای کمک به بیماران نادر فعالیت می‌کنند کمک بگیرد و آن‌ها را معرفی کند تا مرهم دردهای بیماران نادر باشند. یکی از نمونه‌های این سازمان‌های مردم نهاد، بنیاد بیماری‌های نادر ایران است که در کشور ما کمتر شناخته شده، اما وجهه‌ای جهانی دارد. موید این موضوع، صحبت‌های علی داودیان، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران است که گفت: «خانواده این کودک از فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران اطلاع نداشت که باعث شد مادر عماد ۲ بار به مجلس مراجعه کند.»

به هرحال با نزدیک شدن به پایان دولت یازدهم و پیش‌بینی‌هایی که از ابقای وزیر فعلی در سمت وزارت بهداشت می‌شود، انتظار جامعه بیماران نادر از وزیر بهداشت و روابط عمومی وزارت‌خانه‌اش این است که به جای رصد بیماری هنرمندان و افراد مشهور جامعه و حضور وزیر در مقابل دوربین‌های آماده بر بالین مصدومین و آسیب‌دیدگان حوادث مختلف، فکری به حال آن‌ها کند و حداقل کودکان مبتلا به بیماری‌های نادر را دریابد.

پایان پیام/

Print Friendly, PDF & Email

برچسب‌ها, , , , , , , , , , ,

ایران پزشک