پیگیری درمان عماد با کمک بنیاد بیماری‌های نادر ایران

۱۳۹۶/۰۳/۲۱ در ۲۰:۱۱

بنیاد بیماری های نادر

رییس بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تقبل هزینه‌های ارسال تست ژنتیک عماد اسماعیل‌نژاد به آلمان خبر داد.

به گزارش ایران پزشک، علی داودیان گفت: بیماری عماد، کودکی که در حوادث تروریستی روز ۱۷ خرداد در مجلس خبرساز شد، نوعی بیماری نادر به نام MPS از نوع دو یا سیروز کبدی است.

وی افزود: بنیاد بیماری‌های نادر ایران بر اساس وظایف داتی خود، هزینه‌های ارسال تست ژنتیک این کودک به آلمان را متقبل می‌شود و برای ۳۰۰ بیمار نادر MPS نیز انجمنی ایجاد خواهد شد.

داودیان در پایان گفت: خانواده این کودک از فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران اطلاع نداشت که باعث شد مادر عماد ۲ بار به مجلس مراجعه کند.

پایان پیام/

Print Friendly, PDF & Email

برچسب‌ها, , , , , , , ,

ایران پزشک