انجمن‌ها
وزیر بهداشت جهت تامین منابع دارویی و درمانی بیماران نادر و تسریع در این امور، دستورات لازم را به معاونان خود صادر کرد.
رییس انجمن علمی شنوایی شناسی ایران گفت: بار افت شنوایی بر سلامت و اقتصاد بالاست و باید خدمات خاص به این قبیل افراد ارائه شود. درآمد افراد کم شنوا ۳۳ درصد کمتر از افراد هم سطح خود است.
دبیر علمی هجدهمین کنگره شنوایی شناسی ایران گفت: سالانه حدود ۵ هزار نوزاد ناشنوای عمیق دو طرفه در کشور متولد می‌شوند و ‏در دنیا از هر هزار نوزاد به دنیا آمده ۱ تا ۳ نوزاد ناشنوای عمیق دوطرفه است و در کم‌شنوایی متوسط و شدید یا کم شنوایی های یک طرفه این عدد به ۱ تا ۱۶ نوزاد می‌رسد.
رییس انجمن چشم پزشکی گفت: هیچ وقت در رشته چشم پزشکی زیرمیزی وجود نداشته است، اما برای خرید تجهیزات با توجه به محدودیت ارز دولتی مشکلاتی داریم.
دبیر علمی دوازدهمین کنگره بین المللی ارتقای کیفیت خدمات آزمایشگاهی تشخیص پزشکی گفت: در این کنگره، کیفیت کیت‌های تشخیصی آزمایشگاهی مورد بحث و بررسی قرار می‌گیرد تا مردم در دریافت خدمات آزمایشگاهی مشکلی نداشته باشند.
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد.
خانواده‌های اهداکنندگان عضو در بوستان نفس تهران دور هم جمع شدند و روز طبیعت را کنار هم جشن گرفتند. برخی از هنرمندان نیز در کنار این خانواده‌ها حضور داشتند.
عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس گفت: در تلاش هستیم تا داروخانه اختصاصی برای بیماران نادر ایجاد شود که در این زمینه وزیر بهداشت به صورت مکتوب قول داد تا با مساعدت ویژه دنبال شود.
استاندار تهران گفت: استانداری در صدور مجوزها، برون سپاری و انتقال بسیاری از فعالیت‌های دولت به سازمان‌های مردم نهاد و بنیادهای فعال در حوزه سلامت می‌تواند موثر عمل کند و از سازمان‌هایی که مسیر صدور مجوز را به درستی طی کرده باشند، حمایت می‌کند.
اعضای هیئت مدیره انجمن داروسازان در جلسه‌ای با مدیرعامل سازمان بیمه سلامت برای اجرای طرح نسخه نویسی الکترونیک اعلام آمادگی کردند.
عضو هیئت مدیره انجمن متخصصان پوست و مو گفت: در هیچ جای دنیا دارویی برای رفع سفیدی مو وجود ندارد و اگر افرادی چنین ادعایی دارند باید محصول خود را ثبت اختراع کنند.
وزیر بهداشت گفت: جلسه‌ای با حضور سازمان‌های مردم نهاد و بنیادهای فعال در حوزه سلامت برای بررسی مشکلات آن‌ها به زودی برگزار می‌شود؛ قصد داریم همه این سازما‌ن‌ها به صورت مستقیم زیر نظر وزیر قرار گیرد تا متولی واحدی داشته باشند.
رییس بنیاد بیماری‌های خاص ایران با بیان این‌که در حال حاضر کمبود جدی در حوزه داروهای بیماران خاص وجود ندارد، در عین حال از مسئولان وزارت بهداشت خواست که وقفه‌ای در تامین داروهای بیماران خاص در ایام عید ایجاد نشود.
استاندار تهران گفت: نزدیک به 80 درصد بیماران نادر از طریق ژنتیک مبتلا به این بیماری‌ها می‌شوند. همچنین بیش از ‏‏30 درصد از کودکانی که دچار این بیماری می‌شوند زیر 5 سالگی فوت می‌کنند.
معاون فرهنگی و اجتماعی وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی گفت: بر اساس یک دیدگاه، معلولیت و ناتوانی محصول ‏جامعه است و فقط به فرد بر نمی‌گردد و به هر فردی در جامعه فرض است که برای رفع معلولیت در جامعه تلاش کند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بهترین گلوگاه تشخیصی برای بیماران نادر، مدرسه است. در نتیجه با آموزش‌هایی که ‏به مربیان بهداشتی آموزش و پرورش داده می‌شود، تلاش کردیم این غربالگری‌ها را انجام دهیم.
دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر همزمان با 94 کشور جهان، عصر امروز شنبه در سالن همایش‌های بین المللی ‏رازی تهران برگزار می‌شود.‏
دبیر دهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر گفت: جلد اول از مجموعه ۴ جلدی اطلس بیماری‌های نادر در دهمین همایش بین ‏المللی روز جهانی بیماری‌های نادر رونمایی می‌شود.‏
مدیرعامل بنیاد کشوری دیوار ۴۷ گفت: اولین بخش تحقیقاتی سندروم داون در خاورمیانه در مرکز تحقیقات سلولی مولکولی دانشگاه علوم پزشکی ایران بر اساس طرح بنیاد کشوری سندروم داون دیوار 47 آغاز به کار کرد.
دبیر علمی سومین کنگره سلامت مردان گفت: مردان بیش از زنان از بیماری هراس دارند. تفاوتی در امید به زندگی مردان و زنان در جهان وجود دارد و اگر به ‏طور کلی نگاه کنیم، امید به زندگی در خانم‌ها بالاتر است.‏
انتها123456