رییس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر مطرح کرد:
به گزارش ایران پزشک، در این جلسه قرار شد که در روزهای آتی جلسه‌ای درباره مشکلات بیماران نادر برگزار شود. بهرام عین اللهی وزیر بهداشت طی تماس تلفنی با سعید کریمی معاون درمان وزارت بهداشت مقرر کرد که جلسه‌ای با حضور مسئولان وزارت بهداشت، انجمن‌ها، نمایندگان بیماران و بنیاد بیماری‌های نادر ایران برگزار و درباره حل مشکلات آنها تدابیری اتخاذ شود.
در این جلسه که نمایندگان بیماران از انجمن‌های دوشن و اس ام ای نیز حضور داشتند، از معضلات پیش آمده در زمینه داروها و وضعیت بیماران نادر دوشن و اس ام ای نیز صحبت شد که وزیر بهداشت همکاری و پیگیری وضعیت این بیماران را از اولویت‌های وزارت بهداشت عنوان کرد.
بر اساس گزارش بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در این دیدار، حجت الاسلام صالحی رییس مرکز ارتباط مردمی نهاد ریاست جمهوری نیز با توجه به الزام حمایت دستگاه‌های دولتی از بیماران نادر، از وزیر بهداشت خواست تا هرچه سریع‌تر اقداماتی برای بهبود شرایط بیماران نادر صورت گیرد.
پایان پیام/