انجمن‌ها
روابط عمومی کانون هموفیلی ایران اعلام کرد: فاکتور هشت پلاسمایی که از حدود ۱۰ روز قبل وارد کشور شده بود، پس طی مراحل اداری و نظارتی در سراسر کشور توزیع شده و در تهران این دارو از امروز شنبه در دسترس بیماران است.
مدیرعامل موسسه محک می‌گوید که این موسسه در سال ۱۴۰۱ بیش از ۱۰۰ میلیارد تومان برای تامین داروی کودکان مبتلا به سرطان هزینه کرده و هزینه‌های درمانی و حمایتی کودکان مبتلا به سرطان تنها با همراهی نیکوکاران محک تامین می‌شود.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: تاکنون ۴۴۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده که بیماری‌هایی مانند پوست پروانه‌ای، اس ام ای، بیماری‌های متابولیک، اتیسم، دیستروفی‌ها از جمله موارد پر ابتلا هستند.
معاون مدیرعامل محک در درمان درباره شش سرطان شایع کودکان در ایران گفت: لوسمی، تومورهای مغزی، لنفوم، رتینوبلاستوما، تومور ویلمز و تومورهای استخوانی از شایع‌ترین سرطان‌های کودکان در ایران هستند.
سمینار یک روزه بیماری‌های نادر کلیوی روز پنجشنبه دهم اسفند ماه ۱۴۰۲ در سالن همایش‌های دانشگاه علوم پزشکی تهران با حضور اساتید دانشگاه‌ها، انجمن‌های علمی سلامت و فعالان حوزه بیماری‌های نادر برگزار می‌شود.
مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان محک گفت: سه موسسه تسکین تبریز، کسا اصفهان و مشهد توانمندسازی شده و در حال حاضر شبکه همکاری و ارتباطی از سازمان‌های مردم نهاد مستقل با استاندارد یکسان در حمایت از کودکان مبتلا به سرطان شکل گرفته است.
بیمارستان محک در یکی از مهم‌ترین طرح‌های توسعه‌ زیرساخت‌های خود در سال‌های اخیر، برای بهبود ارائه‌ خدمات‌ به کودکان مبتلا به سرطان کشورمان که ماموریت اصلی این موسسه به شمار می‌رود، اورژانس خود را نوسازی کرده است.
ارتباط موثر و صحیح با کودکان مبتلا به سرطان و خانواده آن‌ها، همواره یکی از مهم‌ترین رویکردهای پرستاران بیمارستان فوق‌ تخصصی سرطان کودکان محک بوده است و اقدامات گسترده‌ای در واحد پرستاری محک انجام شده تا کیفیت این ارتباط افزایش یابد.
اعضای هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در ۲۴ مهر ماه طی نشستی با اعضای بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تلاش‌های بنیاد در راستای معرفی بیماری‌های نادر تقدیر و ثبت سند ملی بیماری‌های نادر و توجه آن به تمامی جزییات را افتخاری برای بخش پزشکی و درمان کشور دانستند.
معاون درمان وزارت بهداشت گفت: متاسفانه بعضی از رشته‌های علوم پزشکی مورد بی اقبالی واقع شده است، در حالی که این رشته‌ها مثل بی هوشی، جراحی‌های اطفال، جراحی‌های قلب، جراحی عمومی و داخلی خیلی حیاتی هستند.
دبیرخانه نهمین همایش بین‌المللی هپاتیت تهران و دومین همایش جامع گوارش و کبد با هدف توجه عمومی به بیماری‌های گوارشی و کبدی و هپاتیت‌های ویروسی و نگاه به مقوله سلامت از زاویه دید هنری، مسابقه نقاشی و تصویرسازی با محوریت «گوارش، کبد و سبک زندگی سلامت» را برگزار می کند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: با استفاده از هوش مصنوعی می‌توان بیماری‌های نادر را در افراد پیش از تولد تشخیص داد که تحقیقات در این رابطه در حال انجام است و تا پایان سال، خودآزمایی‌های بالینی لازم برای این موضوع در کشورمان انجام خواهد شد.
انجمن مشاوره ایران در نامه‌ای خطاب به رییس جمهور ضمن انتقاد از عملکرد سازمان نظام روانشناسی و مشاوره اعلام‌ کرد: مهم­ترین پرسش ما از شما این است که طبق کدام قانون، انتخابات این سازمان سه سال به تعویق افتاده است؟
بنا بر اعلام بنیاد بیماری‌های نادر، با پیگیری‌های رییس هیات مدیره این بنیاد، سند ملی بیماری‌های نادر به دستور رییس جمهور و معاون اول به تمام دستگاه‌های اجرایی کشور ابلاغ شد.
نایب رییس انجمن ام اس ایران گفت: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج به نظر می‌رسد که گشایش‌هایی در پرداخت بیماران ام اس و صعب العلاج صورت گرفته و پرداختی‌ها از جیب بیماران کاهش پیدا کرده است.
عضو انجمن ام پی اس گفت: با توجه به حذف ارز ترجیحی و استفاده از ارز نیمایی تامین داروهای مورد نیاز بیماران ام پی اس دچار مشکل شده و به عبارتی با افزایش قیمت داروها، بیمه‌ها نیز در حمایت از این بیماران در شرایط مناسبی قرار ندارند.
نایب رییس انجمن داروسازان ایران ضمن تاکید بر کاهش میزان کمبود انواع آنتی‌بیوتیک در کشور گفت: در حال حاضر اسپری‌های تنفسی وارداتی به خصوص انواع کورتونی آنها دچار کمبود شده است و بیماران به سختی می‌توانند این اسپری‌ها را در داروخانه‌ها پیدا کنند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: در حال حاضر فقط ۲۲ بیماری نادر مورد حمایت کامل وزارت بهداشت هستند در صورتی‌ که ما ۳۷۰ نوع بیماری نادر تشخیص دادیم که آن‌ها هم باید تحت پوشش قرار گیرند.
رییس انجمن فیزیوتراپی ایران گفت: در طول یک سال گذشته و به تدریج با اجرای طرح نسخه الکترونیک، روز به روز پرداخت‌های سازمان بیمه سلامت ایران به روزتر شد و در حال حاضر در اغلب استان‌ها مطالبات اردیبهشت ماه نیز دریافت شده است.
افراد اتیسم در سال‌های اخیر به واسطه پرداختن رسانه‌ها به مشکلات آنها، از برخی حمایت‌های اجتماعی تازه‌تر برخوردار شدند، اما همچنان این افراد نیازمند توجه بیشتری از طرف سازمان‌های حمایتی هستند.
انتها123456